“妈,我快死了。”

最近,上海一起案件登上微博热搜第一。

丈夫隐瞒艾滋病怀孕妻子闹离婚,依照民法典及相关司法解释的规定,法庭判决撤销两人的婚姻关系,患者有隐私权,配偶有知情权,权利和义务应对等。

但现实是,隐瞒或坦白一直是艾滋病患者最大的心结。热搜“冷却”后,新民晚报记者日前踏入上海唯一的艾滋病定点诊治医疗机构——上海市公共卫生临床中心。在感染与免疫科的诊室对话艾滋病患者,试图了解他们的真实状态。

坦白,换来妻子的接纳

▍文中患者均为化名

向公司请假半天,在-7℃的速冻天,45岁的刘旻驱车1.5小时,抵达了公卫中心的感染与免疫科门诊,这里是他走出人生黑暗后最放松的地方。

刘旻是一名艾滋病病毒(HIV)感染者,每隔三个月,都要到这里复诊、开药。抛开这个隐秘的身份,他是“人生赢家”,在公司某部门担任总监,有相爱的妻子,还有一对儿女。

他是去年发病的,突然掉体重,从110斤瘦到80斤,发烧、呼吸困难、腹泻……把百度、知乎看了一遍,心里有点数,诊断结果也证实了他的猜想:HIV阳性

“绝望过,认命了。孩子还小,能活一年是一年吧。”

刘旻还记得第一次看病时自己对医生说的话,“我这个病,你接纳我,我很感激;不接纳我,也没关系。”

“艾滋病是病,不是罪。”市公卫中心医务部主任、感染与免疫科主任医师沈银忠“纠正”并告诉他,艾滋病不是“绝症”长期抗病毒治疗,实际上就是慢性病,预期寿命和其他慢性病相当

他从衣服内侧口袋里掏出自己吃的药片,这是目前世界上公认的“最优治疗方案”之一,自费的,刘旻说,“半年多吃下来,挺好,体重也回到原来水平了。”大部分时候,他选择忘记自己的感染者身份,然后努力工作,健康生活。

害怕当然是有的,他怕感冒、怕死去,也怕别人异样的眼光。聊起热搜第一的这个离婚案子时,他坦言

“挣扎之后我选择了坦白,我不想伤害家人。”

令他感动的是,妻子沉默许久,最终接纳了自己,并劝他好好治疗。“她的包容,对我来说比药还有用。”刘旻的这句话,是发自内心的。

最怕亲人的“抛弃”

▍文中患者均为化名

不是所有HIV感染者都有刘旻这样的心态。56岁的杨秀琴,没说几句话就哭了。

杨秀琴身材偏胖,穿着大花袄,纹过眼线。她诊断HIV阳性已经五年了,吃的是国家免费提供的抗病毒药物。沈银忠说

“像她这样依从性那么好、吃药时间精准到每天一分钟都不差的人,治疗效果一般都会很好,病毒得到有效控制后传染给别人的可能性是很低的。”

尽管如此,杨秀琴依然囿于自我的黑暗里,坚决隐瞒丈夫。而她也知道隐瞒是不对的,于是陷入深深的悲伤和自责。她反复念叨,“我做错了什么,要摊上这种病!”

杨秀琴泣不成声,她自己认为艾滋病是肮脏的、致命的。这些年,她只能独自承受这样的痛苦。即便住院,都不敢让丈夫来探望,还骗他说自己跟闺蜜去旅游了。

“没有人不想活,没有人不怕死。但是有些事你不能一个人扛。”沈银忠劝导她,坚持规范服药、定期复查,体内的病毒载量已经检测不到,可以像普通人一样生活。

“你要接受自己,如果家人可以和你分担,也许不必活得那么辛苦。”

送走杨秀琴,沈银忠想起了王宁,一个20岁的帅小伙。他因肺孢子菌肺炎而不得不住院,情况很危险。这是艾滋病患者最常见的机会性感染与致死的主要病因之一。

HIV主要攻击的是人体免疫系统中最重要的CD4+T淋巴细胞,病毒大量破坏CD4+T淋巴细胞,使机体免疫防御、免疫监视和免疫防御功能受损,最终容易并发各种机会感染和肿瘤。

沈银忠劝他,“最好还是告诉家人吧,让他们来照顾你。”王宁和母亲已经很多年没有联系了,关系并不好。他还是鼓起勇气打了一个电话

“妈,我快死了。”

母亲很快就坐火车赶到上海陪护他,忙前忙后。王宁由于愧疚,选择沉默;母亲也从不主动开口聊艾滋病话题。只有一次,她叹着气对沈银忠说,再多说已经无用,不想给儿子徒增烦恼,只希望他轻松活着就好。

“CD4值上来了,你活过来了!”

一个月后,王宁奇迹般好了起来,他红了眼眶。

后来,母子俩回去了。沈银忠得知,为了照顾儿子,一家人又生活在了一起,破碎的家庭关系竟然得到了修复。

“亲情的纽带是很难被割断的。患者最需要的,就是家人的理解和关爱。”沈银忠说。

比治病更难的是开导

▍文中患者均为化名

沈银忠在市公卫中心担任感染科大夫已经十多年了。管理的艾滋病患者中,很多都是二三十岁的小伙子,他们大多因为同性性行为而感染。他们拒绝相亲、结婚、生子,相比担心别人的歧视,愧对父母则成为最大的心痛。

去年12月1日世界艾滋病日发布的数据显示,上海报告的男性感染者占91.4%。在报告发现的HIV感染者中,经性传播占97.0%;男性同性传播占性传播途径的62.4%。

尽管如此,依然有许多“同志”不相信病毒会降临自己的体内,还有许多感染者选择了隐瞒。

“圈子”里一起玩的人,一同去疾控中心检测,同时出现几个阳性,这样的情况并不罕见。

沈银忠想起一位大学男生初次就诊,是由父母、祖辈陪同来到诊室的。

“一屋子挤满人。”

看诊过程中,这家人一直在低声抽泣,却强忍着泪水。“结束时,我就安慰他们说,事情已经发生了,目前治疗效果很好的,他会正常学习、生活下去,你们别太担心了。”听完这句后,孩子的父母和祖辈相拥而泣。

“谢谢沈主任,拜托一定要救他!”

有些感染者会经历生不如死的心灵炼狱,能不能跨过去,因素很多。沈银忠不仅给予治疗、宣教,还要在情感上沟通。他常常劝患者,要治疗,要随访,要告诉伴侣,要一起面对。健康生活也非常重要,包括修正行为、调节心理

因为,艾滋病是可控可预防的疾病,防范在于个人

“现在跟十几年前相比,已经有了很大的进步。更多人科学地认识艾滋病,患者逐渐正视自己,治疗的依从性也提高了。”

沈银忠非常了解艾滋病患者的想法,并竭尽全力帮助他们,通过科学诊治,来提高生活质量。

作为专业医生的他看来,即使眼前的他们有部分是走了“弯路”,但依然拥有活着的权利。

来源:新民晚报、红丝带网、云南防艾

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